Zolgensma: Niño mexicano necesita un medicamento que cuesta 2 millones de dólares para poder vivir

MORELIA.-Canek Zambrano tiene una rara enfermedad que lo mantiene en una cama y conectado a una máquina con pocas probabilidades de seguir viviendo.

No queremos perder tiempo, mi niño va contra reloj, y cada día que pasa se va debilitando. La esperanza de vida son de dos años", dijo Juventino Zambrano, papá del menor.

Canek padece de atrofia muscular espinal de tipo uno, la forma más grave de esta enfermedad. Lo que ha sorprendido a los médicos es que cuando nació fue evaluado y no se le detectó nada, pero al poco tiempo el niño comenzó a tener problemas.

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"Tenía dificultad para respirar, se le hundía el pecho y la pancita, entonces lo tuvieron en intubar y a los 4 días le hicieron la traqueotomía y fue donde nos comentaron que ya no podía respirar por él mismo, que tenía que utilizar un aparato", comentó Itzel Salinas, mamá del pequeño.

Ahora el niño vive conectado a un respirador y su enfermedad no le permite mover ningún músculo, por lo que tienen que alimentarlo con un tubo, pero responde cuando su mamá le toca la mano, por eso no se dan por vencidos.

La familia recorrió varios consultorios en Morelia, Michoacán, y los diagnósticos fueron poco alentadores porque la mayoría que sufren esta enfermedad mueren en los primeros años de vida, reporta Primer Impacto.

Sin embargo, un pediatra les contó que existe un medicamento de una sola dosis que lo ayudaría con la enfermedad.

"Fue una esperanza, porque al principio nos decían que no había nada que hacer por él, y que duraría menos de años, y fuéramos con el psiquiatra", reveló el papá.

Medicamento más caro del mundo

El medicamento se llama Zolgensma, y es el más caro del mundo. Vale 2 millones de dólares.

"Hay una esperanza, aunque cueste caro hay una esperanza", detalla Juventino.

La Zolgensma no está autorizada para su uso en México, pero la familia descubrió que ya fue aplicada a una niña, por lo que acudieron a la justicia para denunciar al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) que les ha negado el tratamiento, y un juez les dio la razón.

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"La orden del juez fue muy clara, dijo que tenían que buscar los medios para que el niño obtuviera su medicamento, que tenían que gestionar y ellos han hecho todo lo contrario", declaró la mamá.

El padre indicó que ahora están juntando dinero para poder llevar al niño a los Estados Unidos, donde sí está autorizado el medicamento.

"Estamos contrarreloj y desesperados, estamos tocando puertas", señaló el papá.

Entretanto, la madre solicitó el apoyo de la sociedad para poder juntar dinero y salvar a su bebé.