Síndrome por retiro de esteroides tópicos: la aterradora condición que, según quienes la padecen, te atrapa en tu propio cuerpo medio vivo

CIUDAD DE MÉXICO.- Kelly Barta tenía 38 años cuando decidió dejar los esteroides tópicos que había usado por casi tres décadas para tratar su eczema. En cuestión de días, su piel se volvió roja y ardía como si le hubieran vertido agua hirviendo. La picazón intensa y el dolor se prolongaron por cinco años, tiempo en el que perdió su carrera, su matrimonio y casi la vida. Lo que padecía era el síndrome por retiro de esteroides tópicos (TSW, por sus siglas en inglés), una condición poco conocida pero debilitante que puede presentarse tras suspender el uso prolongado de estos medicamentos.

Historias de dolor tras dejar el tratamiento

Este síndrome puede provocar enrojecimiento severo, ardor, comezón, desprendimiento de la piel y una hipersensibilidad extrema. En muchos casos, las personas afectadas quedan confinadas en cama o sin poder salir de casa durante meses, incluso años. Organizaciones como la International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN) ofrecen apoyo a quienes enfrentan esta condición, que a menudo es malinterpretada o ignorada por el personal médico.

Barta fue diagnosticada con eczema en la infancia y comenzó usando cremas hidratantes y corticosteroides suaves. Pero en la adolescencia, el problema se agravó y se extendió a otras partes de su cuerpo. Durante años, los médicos le recetaron cremas cada vez más potentes. Aunque al principio funcionaban, con el tiempo su piel se volvió más delgada y sensible, y comenzó a desarrollar alergias a cosas comunes como el pescado o el látex. La advertencia en las etiquetas sobre no usar estos medicamentos por más de dos semanas pasaba desapercibida, ya que los médicos le indicaban lo contrario.

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Un infierno físico y emocional

Cuando decidió abandonar el tratamiento, Barta reemplazó los esteroides con productos naturales, pero en menos de dos días su piel reaccionó de forma extrema. Ardor incontrolable, insomnio, caída del cabello, infecciones graves, nervios alterados y fiebre fueron parte de su día a día. Durante un año y medio estuvo postrada en cama. Su piel se agrietaba, sangraba y requería cuidados constantes. Incluso perdió la visión de un ojo por una catarata y casi muere por una infección llamada eczema herpeticum.

La historia de Jada Jones, otra mujer afectada por este síndrome, también muestra lo difícil que es esta condición. Diagnosticada con eczema en la infancia, usó esteroides durante años sin mayores complicaciones. Pero al intentar dejarlos, su piel empeoró drásticamente. A los 23 años, y en plena carrera como actriz y creadora de contenido, tuvo que abandonar sus actividades y recibir cuidados intensivos. También pasó por fases de desesperación profunda, dolor insoportable y falta de apoyo médico adecuado.

Ambas mujeres coinciden en que los médicos suelen minimizar los efectos a largo plazo del uso de esteroides tópicos y que, cuando aparecen los síntomas de TSW, muchos profesionales de la salud no los reconocen. A menudo se interpreta como un rebrote de eczema, lo que lleva a prescribir aún más esteroides, agravando la situación. Algunas personas incluso enfrentan presiones familiares para retomar el tratamiento, aunque sientan que es el origen del problema.

Alternativas y necesidad de mayor conciencia médica

Tras años de sufrimiento, Barta logró mejorar poco a poco y hoy lidera ITSAN, una organización que busca concientizar sobre este síndrome. Aunque su piel no ha sanado por completo, ya puede llevar una vida más funcional. Por su parte, Jones también ha recuperado parcialmente su calidad de vida tras probar tratamientos alternativos, como la terapia de plasma frío atmosférico en Tailandia, baños de agua salada en México y terapias con luz infrarroja.

El síndrome por retiro de esteroides tópicos aún no cuenta con un tratamiento estándar ni con criterios médicos universales para su diagnóstico. Esto deja a muchos pacientes en el limbo, sin respuestas claras ni opciones seguras. La comunidad médica aún no ha determinado con precisión por qué algunas personas desarrollan esta condición tras el uso prolongado de esteroides tópicos, mientras que otras no.

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Sin embargo, algunas compañías ya están explorando alternativas más suaves y naturales para el tratamiento del eczema. Productos como geles a base de plantas han mostrado buenos resultados en el alivio de síntomas, lo que podría representar una opción más segura para ciertos pacientes. Mientras tanto, quienes han vivido el TSW insisten en la necesidad de más investigación, educación médica y conciencia social para evitar que otros pasen por lo mismo.