¡Sí se puede! Raquel lucha por los derechos de la comunidad neurodivergente

HERMOSILLO, Sonora.- Raquel Sámano descubrió que tenía autismo a los 16 años, luego de sufrir toda su vida para adaptarse, hablar en público o convivir con otras personas. Como alumna universitaria, señala que un diagnóstico más oportuno habría sido de gran ayuda para su desarrollo, por lo que se convirtió en activista por las neurodivergencias y la discapacidad.

El primer diagnóstico que recibí fue de Asperger, que es lo que hoy conocemos como autismo grado 1 o autismo funcional. Los grados se asignan según las necesidades de apoyo, básicamente, pero en mi caso también tengo Trastorno por Déficit de Atención”, explica.

“Recibir un diagnóstico para mí sí fue importante, porque no tenía la capacidad de socializar, se me dificultaba hacer amigos, incluso hablar, lo que afectaba otras áreas de mi vida, sobre todo la escolar”, relata.

En su adolescencia pidió a sus padres que la llevaran al sicólogo, al no sentirse comprendida por ningún compañero ni poder entablar relaciones con su entorno.

Hermosillo

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El diagnóstico en mujeres siento que es muy difícil, o era muy difícil, porque lo atribuyen las señales a todo, menos a una condición, a mí me decían, ‘no habla porque es mujer y son más tímidas, más seriecitas, más cohibidas’, cuando son rasgos muy importantes del autismo”.

Cuando comenzó a recibir apoyo sicológico, la especialista le recomendó buscar otros terapeutas y realizarse un test neurológico.

“De inicio, el diagnóstico asusta. Más aún hace 15 años, cuando nadie hablaba de esto y prácticamente no sabían cómo tratarlo ni qué posibilidades tenía de desarrollarme.

Para mí fue muy difícil y lo sigue siendo, porque una persona neurodivergente enfrenta dificultades que las personas neurotípicas no tienen”, asegura.

Como ejemplo, Sámano describe que el sistema educativo no está preparado para evaluarlos conforme a sus necesidades, y los criterios que usan en otros estudiantes no son efectivos en ellos.

“El sistema educativo tradicional marca que debes cumplir con una cantidad de asistencias, pero no entienden que nosotros tenemos terapias, que a veces estamos saturados sensorialmente y no podemos salir”, dice, “son muchas condiciones diferentes”.

Al ingresar a la universidad identificó que no había condiciones idóneas para el desarrollo educativo en las instituciones de educación superior, lo que generaba un gran estrés en los estudiantes autistas o neurodivergentes.

Al darse cuenta de que otros alumnos como ella se sentían de la misma manera, tenían que darse de baja en las materias o se frustraban por la falta de empatía de maestros y compañeros, decidió crear un espacio donde pudieran sentirse acompañados y comprendidos.

“Al notar las barreras y preguntarme por qué tenía que hacer diferentes procesos para poder acceder a una educación universitaria, o por qué se me dificulta tanto obtener una licenciatura debido a la falta de sistemas educativos fuera del tradicional, supe que quería hacer algo”, expresa.

Quería hablar del tema, visibilizarlo, expresar cómo me siento y que otros pudieran hacer lo mismo. Por eso creé un grupo de apoyo llamado Grupo de Apoyo Emocional para Jóvenes dentro de las Neurodivergencias (Ennui), en el cual nos reunimos, platicamos y compartimos las dificultades que enfrentamos día a día”.

MAYOR VISIBILIDAD

Sámano reconoce que en la actualidad hay una mayor visibilidad del autismo y otras condiciones, lo que ha generado una mayor cultura, empatía en las personas y justicia social para las generaciones futuras.

Como alumna de la Universidad de Sonora, considera que aún falta mucho por hacer para que los alumnos con discapacidad logren terminar una carrera.

Por ello, ha trabajado para continuar con el grupo de apoyo y crear espacios seguros para los estudiantes, como el Festival por la Neurodiversidad con causa, “Unidos somos arte”, donde los estudiantes pueden expresar sus gustos y aficiones, convivir con otros alumnos neurodivergentes y sentirse apoyados en su paso por la universidades.

“Nosotros no queremos un trato especial ni facilidades por ser neurodivergentes. Simplemente necesitamos que se entienda que tenemos necesidades diferentes y que deben hacerse adecuaciones en la evaluación.

Inclusión no es sólo aceptarnos en las escuelas”, agrega, “sino darnos herramientas para desarrollarnos en ellas”.

En el marco del Día Internacional de la Concientización sobre el Autismo, Natalia Navarro Laguna, directora general de Atención al Neurodesarrollo en la Secretaría de Salud, celebró que cada vez haya más espacios que hablen sobre la neurodiversidad, pues la inclusión nunca es posible sin información.

Es muy importante hablar del autismo para que la sociedad entienda que son personas, qué si bien enfrentan retos, sobre todo en la comunicación social, pueden tener una vida muy exitosa si se les da el apoyo desde muy temprano”.

“Es importante hablar del autismo, porque sólo así podemos obtener respuestas. Hace al menos 200 años que se conocen casos de autismo, pero hasta hace unas décadas no sabíamos de dónde venía ni qué implicaciones tenía, fue hasta que comenzamos a visibilizar este trastorno que se inició la investigación sobre su composición genética, metabólica y celular.

En Sonora, con los estimados que tenemos creemos que hay alrededor de 10 mil personas con autismo en el estado. Sin embargo, para conocer con certeza las cifras, necesitamos realizar un estudio de prevalencia.

“El último estudio que realizamos en la Secretaría de Salud fue en 2012, y los resultados indicaron que 1 de cada 165 niños en Sonora tenía autismo”, detalló.

De este aproximado, más de 2 mil niños y jóvenes reciben atención en los Centros de Neurodesarrollo de la Secretaría de Salud, con terapias psicológicas, neurológicas, genéticas, de nutrición, fisioterapia, terapia de lenguaje, cognitiva y sicomotora.

Aunque hay 700 menores en lista de espera y una gran necesidad de atención pendiente, los centros continúan creciendo para abarcar a más población.

Navarro Laguna enfatizó que más instituciones deben unirse a esta causa y sumar esfuerzos para hacerlo posible.

“Actualmente tenemos cuatro centros en Navojoa, Nogales, Hermosillo y Empalme, y están en puerta los de Obregón, Cananea y probablemente Puerto Peñasco, que esperamos inaugurar en menos de dos años.

“En los últimos cuatro años, cuando solo contábamos con Ciden atendiendo autismo en Hermosillo, la cobertura de atención era de aproximadamente 5 % de la población.

“Actualmente, con más unidades en diferentes regiones, estimamos que hemos alcanzado un 35% de cobertura, lo que representa un avance del 30%. Sin embargo, aún queda mucho por hacer”, enfatizó.

TRABAJO DE TODOS

Navarro Laguna hizo un llamado al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), Issste y otros servicios de salud a abrir sus propios centros de atención para las neurodivergencias.

Este es un trabajo de todos”, puntualizó, “Salud Pública y actualmente Isssteson son las únicas instituciones que han abierto una unidad de atención al neurodesarrollo. Sin embargo, la responsabilidad también recae en IMSS, Issste, Sedena y cada sistema de salud.

“Ahora lo que notamos es que, si detectan una condición del neurodesarrollo, simplemente la envían a Salud Pública sin darle un seguimiento adecuado y, en algunos casos, ni siquiera con una subrogación.

“Esto es algo que se tiene que decir y reclamar, porque aunque tenemos las puertas abiertas, son los servicios de salud que cobran cuotas a los trabajadores los responsables de brindar esta atención”, expresó.

La también sicóloga y madre de una menor neurodivergente destacó que apoyar a esta población no sólo beneficia su desarrollo, sino también el de sus familias, entornos y la posibilidad de que sean personas independientes en el futuro.

EN CIFRAS

• 10 mil personas: Se calcula que hay en Sonora con autismo.
• 2012: Fecha del último estudio realizado en la Secretaría de Salud.
• 1 de cada 165 niños tenía autismo en Sonora, según el estudio de 2012.
• Más de 2 mil: Niños y jóvenes que reciben atención en los Centros de Neurodesarrollo de la Secretaría de Salud.
• 700: Menores que están en lista de espera y con gran necesidad de atención.

Fuente: Natalia Navarro Laguna, directora de Atención al Neurodesarrollo.