Padres de gemelos con enfermedad incurable tienen que tomar la difícil decisión de elegir solo a uno de ellos para darle el tratamiento: “Nos sentimos entre la espada y la pared”
Por ahora, Vicente y Lucas no están al tanto de la situación. Sus padres han decidido no involucrarlos para que puedan continuar su vida como niños.
CHILE.- Vicente y Lucas son dos hermanos gemelos de 13 años que viven en el sur de Chile. Como cualquier niño, van a la escuela y tienen sueños: Vicente quiere ser chef y Lucas sueña con ser DJ. Sin embargo, ambos enfrentan una enfermedad genética llamada distrofia muscular de Duchenne, que deteriora progresivamente los músculos.
De acuerdo con lo publicado por la BBC, los gemelos fueron diagnosticados cuando tenían 7 años. Desde entonces, sus padres, Marcos Reyes y Valeria Martínez, han buscado todas las opciones posibles para mejorar su calidad de vida.
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los varones y que debilita los músculos del cuerpo de forma progresiva.
Está provocada por una alteración genética que impide la producción de distrofina, una proteína esencial para el funcionamiento muscular.
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Quienes la padecen suelen presentar:
- Fatiga extrema
- Debilidad en las piernas
- Dificultades respiratorias
- En etapas avanzadas, problemas cardiacos
No tiene cura y su avance puede ser rápido.
¿Cuál es el tratamiento disponible?
Hasta el momento, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado un solo medicamento para tratar la enfermedad. Se llama Elevidys y su precio ronda los 3.500 millones de pesos chilenos, cerca de 3.7 millones de dólares. En Chile, este tratamiento no está autorizado por el Instituto de Salud Pública.
¿Cómo llegó la familia a tener acceso a una dosis?
Hace unas semanas, los padres de Vicente y Lucas recibieron una noticia inesperada. Tomás Ross, un niño chileno con la misma enfermedad, fue aceptado en un ensayo clínico en Estados Unidos. Su madre, Camila Gómez, decidió ceder la dosis que habían reunido con donaciones a los gemelos.
La conexión entre ambas familias se dio porque Marcos Reyes, padre de los gemelos, fue quien acompañó a Camila en una caminata de más de 1,200 kilómetros desde Ancud hasta Santiago, para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para Tomás.
¿Por qué deben elegir solo a uno?
La dosis donada es única y solo alcanza para un niño. Por lo tanto, Marcos y Valeria enfrentan una decisión difícil: elegir cuál de sus dos hijos la recibirá. Ambos tienen el mismo nivel de deterioro y no hay diferencias médicas claras que ayuden a tomar la decisión.
Nos sentimos entre la espada y la pared... la verdad es que va a ser complejo pensar que no va a pasar por una decisión médica sino que por una decisión del corazón”, declaró Marcos Reyes a la BBC.
¿Qué ha hecho la familia para recaudar fondos?
Marcos Reyes inició el 16 de marzo una caminata de más de 1,200 kilómetros, desde Ancud hasta Santiago, con la esperanza de recaudar el dinero necesario para comprar otra dosis para el segundo gemelo.
A pesar del esfuerzo, solo ha logrado reunir el 1.3% del total. Es decir, unos 27,800 dólares. La familia aún está muy lejos de alcanzar la meta.
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El padre de Vicente y Lucas, gemelos con Duchenne, llegó a Santiago y lo recibimos en el Gobierno Regional, luego de un recorrido por la vida de sus dos hijos que comenzó en Ancud.
— Claudio Orrego L. (@Orrego) April 16, 2025
Poder escuchar su emocionante historia y empatizar con ella es lo que deberíamos hacer todos los… pic.twitter.com/tyT6aUJywU
¿Los niños saben lo que ocurre?
Por ahora, Vicente y Lucas no están al tanto de la situación. Sus padres han decidido no involucrarlos para que puedan continuar su vida como niños.
Ellos saben que tienen una enfermedad... pero no queremos que pierdan su paz. Nunca hemos querido hablar de la enfermedad de manera profunda con ellos”, explica su padre.
¿Qué pasará si no consiguen otra dosis?
Si no logran reunir los fondos o recibir ayuda adicional, los padres deberán decidir pronto cuál de sus hijos recibirá el tratamiento. Eso también significará que la familia se tendrá que separar por al menos seis meses, ya que uno de los niños deberá viajar a Estados Unidos con uno de los padres.
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¿Cómo puede ayudar la gente?
Marcos Reyes ha hecho un llamado a la sociedad y al laboratorio fabricante del fármaco para que, por razones humanitarias, se otorgue una dosis adicional.
Lo único que se me ocurre es que el laboratorio tenga la empatía... no son muchos los casos de gemelos con distrofia de Duchenne a nivel mundial”, expresó.
La familia ha habilitado una página para recibir donaciones. La esperanza, dice Marcos, está en la solidaridad de la gente común.
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